5月9日,我国首个获批用于甲基丙二酸血症单纯型和丙酸血症治疗的特殊医学用途配方食品——圣桐特医特爱丙佳在阿里健康大药房首发上市!
甲基丙二酸血症和丙酸血症是两种罕见遗传代谢病,因为无法正常代谢部分氨基酸,饮食管理稍有不当,患儿就很容易“酸中毒”,所以被称为“柠檬宝宝”。
这些患儿主要依赖特殊医学用途配方食品(特医奶粉)来维持生命,但由于罕见病患者人数少,国内没有获批上市的特医奶粉,在过去,家长只能长期海淘,面临“救命粮”购买难、常断供、负担重的难题。
2023年,阿里巴巴公益、阿里健康公益联合多方发起“柠檬宝宝关爱行动”,首创“以需定供”模式,发挥跨境平台能力,一方面收集患者特医奶粉需求数量,一方面联动奶粉企业定向安排生产,让柠檬宝宝的“救命粮”不仅买得到,同时买得起,精准缓解柠檬宝宝的“断粮危机”。
2024年9月12日,阿里健康罕见病关爱平台发布,为遗传代谢类罕见病患儿提供特医奶粉公益保供、医疗服务援助、经济援助、以及饮食管理等公益服务。
近年来,国家高度重视罕见病的诊断和治疗。国家市场监管总局发布一系列政策文件,优化注册管理要求,推动提升罕见病类特医食品可及性。
2025年1月,圣桐特医特爱丙佳特殊医学用途婴儿氨基酸代谢障碍配方食品(以下简称特爱丙佳) 通过国家市场监督管理总局审批上市,成为我国首个获批的国产罕见病治疗用特医食品,这意味着中国柠檬宝宝实现了国产罕见病特医食品零的突破。
此次“特爱丙佳”在阿里健康罕见病关爱平台首发上市,将依托阿里健康专业的供给能力和公益的服务资源,为中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患者提供更加稳定、便捷、可负担的特医食品供给,让中国柠檬宝宝安心吃上“中国粮”。
未来,阿里健康罕见病关爱平台还将继续扩大公益保供服务,用商业向善的力量,守护中国柠檬宝宝的健康成长!